Fotografía de archivo del 10 de agosto de 2022 de una mujer realizándose un estudia de mastografía. EFE/ Quique Garcí
Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que ahora pasará al Senado para su discusión y eventual validación. El movimiento busca atender a una población estimada entre 8 y 10 millones de personas en México que viven con alguna de estas patologías, las cuales representan un desafío mayor para el sistema de salud debido a la escasez de tratamientos específicos.
Durante los trabajos legislativos, se destacó que existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, afectando a aproximadamente 300 millones de personas a nivel global. De acuerdo con la información presentada en el entorno del debate, el 80 por ciento de estos padecimientos tiene origen genético y menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que subraya la urgencia de contar con datos precisos para el diseño de políticas públicas.
En paralelo a la discusión legislativa, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en el país. En este espacio participó Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), quien abordó los avances y retos en la materia. Durante su intervención, se mencionó como ejemplo positivo el modelo implementado en Mérida, el cual se encuentra en proceso de expansión hacia otras regiones de la República.
La creación de estos registros nacionales responde a la necesidad de integrar información dispersa para mejorar la atención médica. El colectivo Cebras México ha acompañado el seguimiento de estas iniciativas, enfatizando la importancia de visibilizar a los pacientes que enfrentan diagnósticos complejos y pocas opciones terapéuticas certificadas.
Con la aprobación en la Cámara baja, el dictamen sobre enfermedades raras inicia su trámite en la cámara revisora, donde los senadores analizarán los alcances de la norma. Mientras tanto, las instituciones de salud continúan evaluando mecanismos para robustecer la captación de datos oncológicos, esenciales para dimensionar la carga de la enfermedad y optimizar la distribución de recursos en el sistema público.
